Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом. Как живут люди с вич


Как живут женщины с ВИЧ: три реальные истории

МАРИЯ ГОДЛЕВСКАЯ

34 года

«Узнав свой ВИЧ-статус, самое главное – не гуглить»

Я узнала, что ВИЧ-позитивна, в 16 лет. Совершенно случайно: сдала анализы перед госпитализацией, принесла результаты доктору, а тот меня и пожурил: «Ну что ж ты не сказала, что у тебя ВИЧ?». Честно говоря, сильно удивлена я не была: жила в очаговом питерском районе по ВИЧ-инфекции и вокруг меня были ВИЧ-положительные друзья. ВИЧ не был для меня чем-то «таким». 

Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало. 

Мне повезло. Возможно, сыграл свою роль и юный возраст. Сейчас, когда я много общаюсь с тридцати-, сорокалетними женщинами, узнающими свой ВИЧ-статус, все больше понимаю, что главная причина их страхов и депрессий – ворох стереотипов о ВИЧ, которые уже успели накопиться у них за жизнь. Они говорят: «Я такая...». А какая "такая"? Ты просто человек, который заболел. Тебе нужно адаптироваться к этому. 

С ВИЧ можно жить вполне качественно и комфортно. Все зависит от того, насколько человек информирован. Именно для этого я веду видеоблог «По пути о главном». Это трехминутные видео, в которых ВИЧ-позитивные люди отвечают на самые банальные бытовые вопросы. Эдакая краткая инструкция: как путешествовать с ВИЧ? Как наладить взаимоотношения с врачом? Как рожать с ВИЧ здоровых детей? Как лечить зубы? Как увеличить грудь? Отсутствие адекватных источников информации очень часто приводит к тому, что человек, узнав свой ВИЧ-статус, живет в искаженной системе координат и сильно себя ограничивает. 

Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения. 

На Марии платье Sportmax

ВИЧ — это качественный фильтр: с тобой не останется «левый» человек. И первый, и второй мой муж, ВИЧ-отрицательные люди, крайне лояльно восприняли мою болезнь еще на этапе дружбы. С первым мы прожили вместе 6 лет, со вторым — 10, у нас общий ребенок Ратмир. Ему 4,5 года, и он ВИЧ-отрицательный.

Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.

Я работаю в некоммерческом партнерстве «Е.В.А.» координатором проектов по консультированию женщин, живущих с ВИЧ, или в парах, где один партнер имеет положительный статус, а другой – отрицательный. Моя главная социальная задача – показать, что с ВИЧ можно жить комфортно. Я не думаю каждый день о том, что у меня неизлечимое хроническое заболевание. Я просто веду себя точно так же, как любой другой человек с любым другим хроническим заболеванием.

Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?

Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.

Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.

ТАША ГРАНОВСКАЯ

36 лет

«Я заразилась ВИЧ через самодельную тату-машинку»

Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ. 

Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне. 

Я четко знала алгоритм действий в случае получения положительного теста на ВИЧ. Еще в конце 90-х я работала в качестве волонтера с «Врачами без границ» и общалась с большим количеством ВИЧ-позитивных людей. Но в женской консультации я столкнулась с полным непониманием со стороны специалистов. Акушер-гинеколог сказала мне: «Анализы плохие, я записываю тебя на аборт». 

Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным. 

Впервые я заговорила о своем статусе на широкую аудиторию в 2008 году. На открытии выставки Сержа Головача «Глаза в глаза: женщины против СПИДа». А через месяц мы с тогдашней журналисткой «Московского комсомольца» Настей Кузиной сделали большое интервью, и моя история разошлась парой-тройкой миллионов экземпляров. 

На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara 

Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.

У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.

Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.

Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.

Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

АННА КОРОЛЕВА

50 лет

«ВИЧ не смотрит ни на паспорт, ни на диплом»

Меня зовут Анна Петровна Королева. Прямо так: Королева, без точек над «ё» – только живу не в Версале, а в старом доме около Ботанического сада в Москве. Я учительница младших классов, но сейчас работаю частным репетитором и консультантом. 

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. 

Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам. 

У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить?.. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты. 

На Анне футболка H&M, джинсы Monki, свитер Uniqlo 

Например, сейчас состою в организации «ПлюсМИНУС», которая включает как ВИЧ-положительных людей, так и ВИЧ-отрицательных. Мы все увлечены спортом. Тренируемся вместе: друзья, врачи, родные, студенты, приятели, дети и взрослые. Кто хочет, раскрывает свой ВИЧ-статус. Это очень важно для активной социальной жизни и психологического комфорта, ведь не должно быть отторжения и дискриминации.

Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.

Почему я решила жить «с открытым лицом»? Просто поняла, что людям, узнающим свой статус после 40 лет (старость не уберегает от вируса: ВИЧ не смотрит ни на паспорт, ни на диплом), гораздо сложнее принять его. Ведь мы все родом из Советского Союза, где ВИЧ всегда называли болезнью маргиналов. Поэтому первые мысли в таком возрасте, как правило, суицидальные. А затем – полная самоизоляция, самостигма. Понимаете, это совершенно нормальные женщины – учителя, бухгалтеры, врачи; у них есть дети, внуки. Для них ВИЧ — шок. Мы как бы есть, но считается же, что нас как бы нет: ну какой ВИЧ после сорока? Но мы же хотим любить вне зависимости от возраста. И в 50, и в 70, и в 100 лет. Столкнувшись с тем, что великолепные женщины, потрясающие жены и матери, выдающиеся работники, ученые, руководители буквально самоуничтожаются и впадают в невероятную депрессию, я решила открыть свой ВИЧ-статус, чтобы помогать бороться и преодолевать страх перед этой болезнью другим. Я оставила номер своего телефона врачам в нашем СПИД-центре и попросила давать его женщинам в возрасте, которым нужна помощь, но которые не могут или не хотят обращаться к официальным психологам, – трудно им это поначалу. Я знаю, что сказать этим женщинам, почти ровесницам. Знаю, как помочь. Я вообще люблю людей. И жизнь.

spid.center

Сколько в современном мире живут люди с ВИЧ, которые быстро его обнаружили, пользуются современной медициной и следуют всем рекомендациям? От чего умирают?

Поделюсь своей историей. Мне 34 года, живу с ВИЧ 15 лет. За это время успел закончить медицинский университет и узнать о заболевании очень многое.

Но сперва - немного статистики.

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, в настоящий момент в мире проживает почти 37 миллионов людей с ВИЧ. 46% из них пользуются современной медициной – получают антиретровирусную терапию.

Продолжительность жизни у людей с ВИЧ зависит от региона проживания, социального статуса, развитости системы здравоохранения в месте проживания и доступности медицинской помощи. Рассмотрим данные по Северной Америке. Согласно данным, опубликованным на конференции CROI 2016, продолжительность жизни у ВИЧ-положительных людей значительно увеличилась с момента начала эпидемии.

То есть с начала эпидемии до 2008 года средняя продолжительность жизни у людей с ВИЧ в развитых странах постоянно росла за счёт открытия новых лекарственных препаратов и внедрение их в медицинскую практику. Причем росла очень быстро именно в первые пять лет начала эпидемии, ведь антиретровирусная терапия начала внедряться в развитых странах довольно быстро. Поэтому 78 процентов смертей от ВИЧ, который перешел в СПИД приходится на период с 1988 до 1995 год. В период с 2005 по 2009 год количество таких смертей упало на 15 процентов.

Люди получили доступ к современным лекарственным препаратам и стали жить дольше. К 2008 разница в продолжительности жизни среднего человека с ВИЧ и без вич составляла 13 лет. И этот разрыв сохраняется до сих пор.

Так, в 1996-97 годах продолжительность жизни у человека, получившего ВИЧ в возрасте 20 лет, составляла в среднем 19 лет с момента обнаружения инфекции. Другими словами, если человек узнал о ВИЧ в возрасте 20 лет, сразу начинал лекарственную терапию, то в среднем он доживал до 39 лет. Для человека без ВИЧ (ВИЧ-отрицательного) такой срок составлял 63 года, то есть были все шансы дожить до 83 лет.

К 2011 году средний срок жизни после диагноза ВИЧ в возрасте 20 лет увеличился до 53 лет, то есть такой человек с ВИЧ, находясь под постоянным наблюдением врача, имел все шансы дожить до 73 лет. Сравним с показателем для ВИЧ-отрицательных - их средняя продолжительность жизни увеличилась до 65 лет, то есть были все шансы дожить до 85 лет.

Отчего умирают люди, живущие с ВИЧ?

Первая причина смерти у людей с ВИЧ – это отсутствие своевременного лечения. Ведь даже в условиях доступности бесплатной медицинской помощи многие люди начинают от нее отказываться. Вирус иммунодефицита человека в организме таких людей довольно быстро поражает иммунную систему и организм теряет способность защищаться от банальных инфекций.

Такой человек легко заболевает пневмонией, переходящей в тяжёлые формы. Грибковые инфекции кожи и слизистых оболочек и внутренних органов(рот, пищевод, трахея), банальный герпес начинает доставлять человеку массу неудобств. Велика вероятность развития онкологических заболеваний. Организм начинает стремительно терять вес, люди могут начинать испытывать депрессию. В таком состоянии очень легко заразиться туберкулёзом. И туберкулёз, к сожалению, остаётся одной из основных причин смерти людей, живущих с ВИЧ.

Многие люди имеют помимо ВИЧ гепатиты B и C. Сразу несколько хронических заболеваний несут гораздо большие риски для организма и часто причиной жизнеугрожающих заболеваний у таких пациентов становятся осложнения гепатита B и/или C.

Почему люди отказываются от лечения?

Кто-то начинает читать в социальных сетях рассказы ВИЧ-диссидентов, проникается конспирологическими теориями и отказывается от приёма лекарственных препаратов.

Другие люди начинают необоснованно думать, что антиретровирусная терапия токсична, «не природная», «не естественная», «химическая». И начинаю лечиться гомеопатией, травяными сборами и с помощью других практик.

Многие люди, живущие с ВИЧ, наблюдаются у врача лишь периодически и не соблюдают обязательную ежедневную схему приёма таблеток. Современные методы работают только в том случае, если человек лечится сознательно, если не пропускает ежедневный прием антиретровирусных препаратов. Пропуски в приёме препаратов ведут к несостоятельности назначенной терапии, вирус начинает вновь размножаться в организме человека и если не предпринимаются лечебные мероприятия – переходит в стадию СПИД.

Чрезмерное употребление алкоголя и наркотиков также ведёт к периодическим пропускам в приёме таблеток а иногда и к полному прерыванию лечения.

Любые из перечисленных путей прерывания лечения ВИЧ ведут к повышенному риску перехода ВИЧ в стадию СПИДа и преждевременной смерти. Эти смерти можно предупреждать и такие люди могут жить активной жизнью гораздо дольше.

Если вам интересны более подробные цифры по глобальной статистике эпидемии ВИЧ/СПИД - попробуйте изучить отчёт UNAIDS (в формате PDF).

Предупредить переход ВИЧ в стадию СПИД можно. Для этого необходимо обязательно наблюдаться у врача-специалиста по месту жительства, получать антиретровирусную терапию и добросовестно принимать таблетки по расписанию каждый день. Периодически такие люди сдают анализы крови для контроля лечащим врачом состояния иммунной системы пациента, успешностью подавления вируса в крови пациента. Такие люди могут учиться, работать, заниматься спортом, заводить семьи, становиться родителями. Поговорим о здоровье? Правда ли, что секс полезен для здоровья? И если да, то чем именно?Что произойдет с моим желудком, если я буду пить одну банку Coca-Cola ежедневно?Сколько кофе можно выпивать ежедневно без вреда для здоровья?Спросите экспертов о здоровье

Моя история

Мне поставили диагноз ВИЧ-инфекция в феврале 2007 года. А получил я вирус предположительно в 2002 году. Это значит, что я живу с ВИЧ уже пятнадцать лет, десять из которых получаю антиретровирусную терапию. Сейчас мне 34 года и чувствую себя прекрасно.

Недавно я стал использовать для контроля своих показателей мобильное приложение для ВИЧ-позитивных людей Life4me+. Оно позволяет мне не забывать о приёме препаратов, вносить данные всех анализов крови, персональных измерений.

Сегодня всемирный день открытых данных. И я решил сделать свой маленький вклад в раскрытие данных и поделиться с вами результатами своих анализов за все прошедшие десять лет наблюдения у врача.

На графике - две линии. Красная – уровень вирусной нагрузки (количество вирусных единиц в одном миллилитре крови). Синяя – количество CD4 лимфоцитов (особых клеток иммунной системы) в одном миллилитре крови.

Как можно видеть, в начале заболевания у меня в крови было около 15 тысяч единиц вируса в одном миллилитре крови. Клеток CD4, “T-хэлперов”, особых клеток иммунной системы, в одном миллилитре крови содержалось лишь 112 штук. Это очень мало, ведь у здорового мужчины в 25 лет в норме таких клеток должно быть от 500 до 1 500 в одном миллилитре крови.

Поэтому на момент начала терапии у меня был высокий риск заболеть туберкулёзом, я испытывал неудобства в постоянном проявлении грибковых инфекций полости рта. Высок был риск развития тяжёлой пневмонии, онкологических заболеваний, токсоплазмоза, обострения цитомегаловируса (были обнаружены следы присутствия этого вируса в крови), тяжёлой герпетической инфекции и многих других необычных заболеваний.

Например, криптококковый менингит – развивается медленно, бессимптомно в начальной стадии. Возникают головная боль, головокружение, лихорадка, нарушение зрения, эпилептические припадки. При своевременном лечении прогноз заболевания вполне благоприятный. Повышенные дозы прописанных препаратов могут привести к осложнениям, например, повреждению мембраны почек. Также у пациентов может развиться почечная недостаточность, из-за чего они могут погибнуть в состоянии уремической комы. При отсутствии лечения заболевание может закончиться летальным исходом.

Но всё обошлось, я вовремя попал на приём к специалисту в местном СПИД-центре и начал антиретровирусную терапию. На графике можно наблюдать восстановление содержания CD4 клеток в крови и падение уровня вирусной нагрузки до неопределяемого уровня (фактически до нуля). С момента падения вирусной нагрузки до нуля я перестал быть опасен для неинфицированных людей даже в случае прямого контакта с моей кровью или полового контакта. Это очень важный факт, который стоит многим осознать и запомнить. Человек с ВИЧ-инфекцией, который получает антиретровирусную терапию и эта терапия успешна – становится практически безопасным для партнёров без ВИЧ. Необходимо, конечно, наблюдаться у врача, делать анализы, предохраняться. Но риск на много порядков меньше!

На графике вы можете увидеть всплеск уровня вирусной нагрузки в 2015 году и падение уровня клеток CD4 до минимума. Это было связано с перерывом в приёме антиретровирусных препаратов. Это было безответственное поведение по отношению к своему организму с моей стороны. Причиной же тому стала – серьёзная и длительная депрессия. Люди с ВИЧ часто страдают депрессией. Часто она становится причиной перерывов в терапии, а иногда даже и попыток суицида. Это ещё одна причина ранних смертей людей, живущих с ВИЧ.

Какова причина депрессий? В основном, это стигма. Это вынужденное сокрытие своего диагноза от многих людей. Тревоги за своё будущее. Отсутствие видения динамики своего заболевания. Зачастую, простой график, картинка, дадут человеку больше надежды, нежели уговоры друзей и близких.

Для меня было очень полезно пройти через это состояние. Я стал больше понимать других людей, причины их безответственного поведения по отношению к своему организму и близким людям. И с этим можно бороться. Для этого нам стоит постараться лучше понимать друг друга. Я верю, что ВИЧ – временный попутчик человечества. Мы обязательно сможем разработать методы полного излечения ВИЧ, и в последние годы мы видим всё больше обнадеживающих результатов научных исследований.

Спасибо за ваш вопрос.

P. S. Я рассказал в этом тексте о мобильном приложении для ВИЧ-положительных людей Life4me+. Мне оно показалось очень важным для сообщества людей, живущих с ВИЧ. С недавнего времени я присоединился к этой прекрасной команде и теперь буду рассказывать о своём опыте использования приложения. Мне, нашей команде, очень важно слышать вопросы от людей, живущих с ВИЧ.

thequestion.ru

Сколько живут с ВИЧ, как жить с ВИЧ инфекцией

Вирус иммунодефицита у человека сокращенно называется ВИЧ-инфекцией. Люди, живущие с этой инфекцией, есть по всей России. Наиболее уязвимая часть населения – это молодые люди до 30 лет, потому что именно в таком возрасте некоторые лица безответственно подходят к половым контактам, а также к приему наркотических веществ.

Сегодня определенные источники свидетельствуют, что распространение ВИЧ-инфекции дошло до масштаба эпидемии. ВИЧ представляет собой одну из самых пагубных инфекций. На планете скончались более 25 миллионов людей от болезней, которые связаны с этой инфекцией. Причем примерно 2/3 носителей инфекции живут в Африке.

Продолжительность жизни с диагнозом ВИЧ

Сколько живут ВИЧ-инфицированные? Это один из главных вопросов, который беспокоит человека, услышавшего медицинское заключение «ВИЧ-инфекция». Ответить можно лишь одной фразой: «Никому не известно». Может называться продолжительность жизни 15, 10, 5 лет, однако эта информация неточная, она является среднестатистической и в основном уже устаревшей.

Продолжительность жизни обусловливается различными индивидуальными факторами, выполнением терапевтических мероприятий, изменением жизненного стиля. Вдобавок уже сегодня есть некоторые препараты, которые помогают остановить рост инфекции ВИЧ.

Хорошие новости!

По исследованиям датских ученых сегодня продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных может насчитывать свыше 35 лет. Не считая людей с гепатитом С, ориентировочная продолжительность жизни после инфицирования составила 39 лет.

Сколько конкретно лет можно прожить с диагнозом ВИЧ, верного ответа пока не существует. В основном это зависит от способов лечения и лекарств, которые будут выпущены в ближайшее время. При отсутствии лечения некоторые люди могут жить примерно 10 лет. С лечением до 20 лет и больше.

Продолжительность жизни каждого человека с ВИЧ нельзя измерить по многим причинам.

  1. Эпидемия СПИДа возникла более 30 лет назад. Есть больные ВИЧ люди, которые живут по сей день, и, возможно, они будут жить еще дольше. Пока очевидно, что с инфекцией можно жить больше 30 лет, однако это не лимит, а период существования эпидемии.
  2. На сегодняшний день появились эффективные способы лечения, которые замедляют рост инфекции и поворачивают его вспять. Известны случаи, когда люди на стадии СПИДа благодаря современным препаратам обретали здоровье и опять принимались жить нормальной жизнью.
  3. Большинство ученых трудятся над разработкой новых методов ВИЧ-терапии. Возможно, спустя несколько лет они создадут новейшие, более совершенные и действенные препараты, способные устранить инфекцию или полностью ее контролировать.

Инфекция ВИЧ представляет собой тяжелое заболевание, однако с ней можно жить много лет. На продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных воздействуют следующие факторы:

Тип вируса

Модель ВИЧ вируса

Существует 2 типа ВИЧ: ВИЧ 1 и ВИЧ 2, они различаются по структуре генетического кода. В медицинской литературе можно найти упоминания о ВИЧ 3 или других типах, но их существование полностью не подтверждено. Они скорей всего являются мутантными видоизменениями ВИЧ 1 или ВИЧ 2. Первая форма вируса дает специфическую клиническую картину, а симптомы активности ВИЧ 2 достаточно размыты и инфекция проходит относительно доброкачественно.

Оппортунистические инфекции

Продолжительность жизни у ВИЧ-инфицированных может варьироваться, она колеблется в обширных пределах и без действенного лечения составляет примерно 12 лет после диагностирования. Продолжительность жизни достаточно сильно зависит от сопутствующих поражений, которые сопровождаются ростом выраженной болезнетворности у симбиотических бактерий (оппортунистические инфекции). Это пневмоцистоз, кандидоз и остальные заболевания, существенно уменьшающие продолжительность жизни больных ВИЧ.

Также существуют заболевания, правильное лечение которых у обычного человека устраняет практически все их симптомы (гепатит С, токсоплазмоз). Тем не менее, для ВИЧ-инфицированных эти болезни летальны на самых первых стадиях и заканчиваются смертью на протяжении 1–2 лет.

Среди ВИЧ-инфицированных, которые принимали инъекционные наркотики, достаточно часто можно встретить больных гепатитом C. К счастью, гепатит C и В не воздействуют на развитие инфекции ВИЧ. Но это заболевание может стремительнее развиваться у ВИЧ-инфицированных.

Гепатит может спровоцировать серьезные болезни печени, поэтому необходимо уделять внимание терапии двух инфекций.

Присутствие инфекций-оппортунистов, например, герпес, цитомегаловирусная инфекция, воспаление легких, туберкулез, считается одним из симптомов СПИДа одновременно с большим ослаблением иммунитета в результате ВИЧ-инфекции. Однако до появления СПИДа у ВИЧ-инфицированных может пройти очень много лет.

Подробнее о оппортунистических инфекциях.

Грамотная терапия

Также на продолжительность жизни людей с инфекцией ВИЧ интенсивно воздействует лечение, уровень которого сегодня при должном подходе практически исключает развитие СПИД. Основной способ терапии — ингибирование (нарушение естественной жизнедеятельности) одного из первостепенных белков вируса — ревертазы. Есть также альтернативные способы лечения, например, генная терапия.

Лечение антиретровирусными препаратами может затормозить прогрессию ВИЧ-инфекции и повысить продолжительность жизни инфицированных людей. При должном лечении и соблюдении назначенного врачами режима, носители ВИЧ-инфекции очень долго могут пребывать в стадии стойкой ремиссии, не переходящей в СПИД. Медикаментозные препараты, которые могут вылечить человека от данной инфекции, пока не разработаны.

Во сколько обойдется лечение?

Терапия ВИЧ-инфекции (не сопровождающих заболеваний) в России бесплатная. Она устанавливается экспертной комиссией согласно определенным показаниям. Это может произойти и спустя несколько лет от начала заражения.

Лечение назначается до конца жизни, человек должен принимать лекарства регулярно: ежедневно, в одно и то же время, минимум 3 препарата. Относительно стоимости, терапия одного ВИЧ-инфицированного стоит государству примерно 1 тысячу долларов ежемесячно.

Лечиться или нет

Люди с ВИЧ, ведущие здоровый образ жизни (без спиртных напитков, наркотиков, никотина, беспорядочных сексуальных связей), занимающиеся спортом, систематически сдающие нужные анализы, чтобы проверять состояние своего иммунитета, живут дольше (с лечением или без него), чем те, которые всем этим пренебрегают.

Сколько живут с вич инфекцией без лечения?

При отсутствии лечения продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного от начала заболевания до смерти – 9–11 лет.

Сколько лет может жить человек при лечении ВИЧ? Сегодня существуют достаточно действенные противовирусные препараты, которые помогают противостоять вирусу иммунодефицита человека. При систематическом их приеме они способны повысить продолжительность жизни до 30 лет, а иногда и больше с момента инфицирования.

Когда у человека обнаружен ВИЧ, это не означает, что продолжительность его жизни отмерена. Носительство вируса не исключает возможности прожить долгую жизнь с ВИЧ и умереть в старости, для этого человеку необходимо вести правильный образ жизни и принимать лекарственные препараты.

После диагностирования ВИЧ нужно думать не про то, сколько осталось жить, а как сберечь собственный организм от разных вирусов. Потому как они прежде всего атакуют организм. Непременно принимать лекарства для укрепления иммунной системы, носить маски, которые предохраняют от попадания вирусов в человеческий организм, избегать развития сопутствующих заболеваний.

Важно не то, сколько человек проживет, а как. ВИЧ-инфекция — это серьезное и тяжелое хроническое заболевание, однако с ней можно жить очень долго, и непосредственно от самого пациента зависит, насколько полноценной и яркой будет его жизнь.

http://youtu.be/i_MK-2doHB4

infectus.ru

Сколько живут с ВИЧ инфекцией люди? Жизнь ВИЧ инфицированных

Сколько живут с ВИЧ? Актуальность вопроса неоспорима, но однозначно ответить на него сложно. Медицина пока еще не способна избавить мир от вируса иммунодефицита (ВИЧ), но ученые добились контроля над ним.

Лекарственные препараты и здоровый образ жизни значительно удлиняют срок жизни зараженного человека.

Чем опасен ВИЧ?

ВИЧ – относительно молодой вирус, открытый в начале 1980-х. Сам по себе вирус не смертелен, а действие его распространяется только на один вид клеток – Т-лейкоциты.

Однако эти клетки – важнейшая составляющая иммунной системы человека. ВИЧ разрушает их и выводит из строя естественную защиту организма. Вследствие этого возникают сопутствующие вирусные, грибковые и онкологические заболевания (кандидоз, ЦМВ, герпес, пневмонии, туберкулез, гепатит, саркома Капоши и т. д.). Именно они приводят человека к смерти.

Появление инфекции в организме часто проходит незаметно. Трудно сказать, сколько людей живут с ВИЧ и даже не подозревают об этом. Вирус проникает в организм при незащищенной интимной близости, через кровь (иглы и другие острые предметы), через женское молоко и бессимптомно увеличивают свою популяцию за счет здоровых клеток иммунитета.

Наличие ВИЧ определяют по результатам анализа крови: показателям количества Т-лейкоцитов и вирусной нагрузки. Нижний порог работы иммунной системы – 200 клеток лейкоцитов на 1 мл крови, а норма – 500-1500. Меньшее число полностью отключает иммунитет, поэтому при 350 кл/мл необходимо начать антиретровирусную терапию, направленную на подавление вирусной активности.

Абсолютно каждому человеку необходимо знать как передается ВИЧ, чтобы не заразиться, а также чтобы не унижать лишний раз больных. Поэтому первые симптомы заболевания также стоит знать, узнать их можно отсюда.

ВИЧ: сколько можно прожить?

Невозможно точно определить, сколько живут ВИЧ-инфицированные люди. Не существует даже приблизительных цифр. Одни проживают до старости, другие умирают спустя 3-4 года. Сильно усредненная статистика говорит о 5-15 годах, но верить ей нельзя.

Продолжительность жизни больного неизмерима по нескольким причинам:

Все говорит о том, что диагноз «ВИЧ/СПИД» — не смертельный приговор. Однако не стоит забывать о серьезности и опасности заболевания. Чтобы прожить много лет, нужно следить за ритмом своей жизни.

Как жить с ВИЧ?

Жизнь с ВИЧ-инфекцией трудна, но возможна. Необходимо регулярно проверять состояние своего иммунитета у врача, вести правильный образ жизни и всеми силами поддерживать свое здоровье.

При сильном снижении количества лейкоцитов следует начать антиретровирусную терапию, а при появлении сопутствующих болезней своевременно лечить их.

И конечно же, нужно предохранять своих близких, да и просто окружающих от заражения:

Продление жизни с помощью медицины

Антиретровирусная терапия помогает предотвратить развитие открытой стадии ВИЧ – СПИДа. Сильнодействующие препараты подавляют размножение вируса, блокируя необходимые ему вещества.

Существует три класса таких медикаментов, еще два – в стадии разработки. Терапия включает в себя прием трех препаратов из двух разных классов. Комбинирование необходимо для исключения «привыкания» вируса к лекарству. Если начатое лечение оказывается эффективно, его беспрерывно продолжают всю жизнь.

Также необходима борьба с появившимися сопутствующими болезнями. Практически безвредные при нормальном состоянии иммунитета инфекции (даже обыкновенный грипп) способны убить ВИЧ-инфицированного человека. Сколько можно прожить с ними — не предсказать, но своевременное лечение значительно продлевает срок.

К сожалению долгое время люди живут, даже не подозревая о болезни, потому что инкубационный период ВИЧ инфекции не маленький и во время него никаких симптомов нет.

А о самых первых симптомах можно узнать в статье, где мы подробно рассмотрели все признаки.

Знаете ли вы что дает анализ ХГЧ? В материале вы найдете ответ на этот вопрос.

Самостоятельная борьба за жизнь

Лучший способ помочь самому себе выжить – укрепление своего иммунитета. Необходимо исключить стрессы и мысли о том, сколько живут с ВИЧ-инфекцией.

Вместо этого следует придерживаться обычных правил для здоровой жизни:

Не имеет значения, сколько живут с ВИЧ другие люди. Точного ответа все равно не найти. Главное — вцепиться всеми силами в желание жить и помогать самому себе.

Видео: Жизнь с ВИЧ

Также рекомендуем посмотреть:

1ginekologiya.com

Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. До сих пор ВИЧ и СПИД путают, до сих пор считают их болезнями наркоманов. До сих пор уверены, что после такого диагноза рассчитывать уже не на что. О том, почему диагноз ВИЧ — это не про «лечь и сдохнуть», Софье Авдюхиной анонимно рассказала девушка, которая живёт с ВИЧ уже восемь лет.

Рассылка «Мела»

Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу

Я не против того, чтобы говорить о ВИЧ. Мне это даже нравится — рассказывать о своём заболевании, поддерживать тех, кто только-только с этим диагнозом столкнулся. Думаю, дело в том, что я сама уже спокойно к этому отношусь. Да, мне важно придерживаться анонимности, чтобы о диагнозе не узнали родители, коллеги или однокурсники.

Я узнала, что у меня ВИЧ, когда мне было 18 лет. Это не было сюрпризом: человек, с которым я встречалась, был ВИЧ-инфицированным. Но между нами была невероятная любовь плюс наркотики, поэтому меня это не особо волновало.

Почему родители до сих пор не знают, что у меня ВИЧ. И в колледже тоже

Друзьям я легко рассказываю о своём диагнозе, а просто знакомым — нет. У каждого человека есть личная информация, которую не нужно трепать на каждом углу. У нас нет свободного и открытого отношения к людям с ВИЧ. Так что надо понимать разницу между честностью и глупостью.

Мои родители не знают про диагноз. Они верят, что это заболевание легко передается: через слюну, унитаз, то есть в быту. Когда у меня был гепатит, они выделили мне персональную тарелку, моя зубная щётка стояла отдельно, а после каждого посещения ванной я полностью мыла её. Так было на протяжении двух лет.

При каждом скандале мне говорили: «Ты можешь всех заразить, мы тебя выгоним из дома!». Было обидно. Как таким людям сказать, что у меня ещё и ВИЧ?

Вообще, люди реагируют по-разному. У кого-то нет страха, но есть любопытство: они начинают спрашивать, откликаются на мои рассказы. Другие говорят, что ВИЧ — это ужасно страшно, крест на всю жизнь и смысла жить нет — можно пойти и сдохнуть. Есть те, кто воспринимает нас как отбросов: ты больной, инфицированный, заразный.

Сейчас в России живёт 146 миллионов человек. С диагнозом ВИЧ живут 900 тысяч. ВИЧ-инфекция и СПИД — не одно и то же. СПИД — это состояние, которое может развиваться на фоне ВИЧ-инфекции при отстутствии правильной терапии.

На работе и в колледже я не распространяюсь о своём диагнозе. Я не боюсь, что другие студенты или коллеги будут ко мне плохо относиться — их мнение для меня не много значит. И в лицо говорят что-то очень редко. Я больше переживаю, как к этому отнесётся руководство.

Я боюсь, что придётся собирать кучу документов и справок — тратить своё время на бесполезную ерунду. Я знаю, что никого не заражу. Все анализы, которые нужно сдавать, я сдаю, но на ВИЧ ни на работе, ни на учёбе не проверяют.

Я слышала, что людям с ВИЧ ограничивают доступ к образованию. Например, в школе, где учится моя сестра, устраивают настоящие разборки, если у ребёнка что-то выявили — его стараются изолировать, выключить из учебного процесса и из жизни класса. С работой такая же история. Если высшее руководство узнает, может прикопаться — почему у них в компании работают такие сотрудники. Особенно это касается престижных организаций. Зачем им брать на работу больных людей?

Я лечусь. И моя жизнь отличается только этим

Да, моя жизнь отличается от жизни многих людей. Мне надо лучше следить за здоровьем: проверяться каждые полгода, регулярно сдавать кровь, следить за вирусной нагрузкой и иммунитетом. Каждый день на ночь я пью таблетки. Это на всю жизнь.

Я состою на учёте на Соколиной горе (Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом — Прим. ред.), поэтому все препараты получаю бесплатно. Но случаются перебои с поставками: приезжаешь в аптеку, где обычно выдают таблетки, а их нет. Вообще, медицинское обслуживание — одна из главных проблем людей с ВИЧ. Государство отвратительно регулирует эту сферу.

Недавно моя подруга с ВИЧ перед родами попала в обычную государственную больницу. Дошло до того, что ей дали отдельное постельное белье, тарелки и сказали, что не будут их забирать. Ей сказали: «Мы их после тебя сожжём». Конечно, это неприятно. Мы-то уже знакомы с этим опытом и не обижаемся, спокойно к этому относимся, но тем, кто только узнал или не может свыкнуться с диагнозом, при таком отношении врачей и персонала очень тяжело.

Раньше меня одолевали страхи. Как строить семью с незаражённым человеком? Как рожать детей? Кому я вообще такая нужна?

Любому здравомыслящему мужчине хочется здоровую жену. Я боялась остаться одна. Сейчас научилась более спокойно к этому относиться. Но так получилось, что у моего мужчины такой же диагноз, поэтому я чувствую себя комфортно. У моей ВИЧ-инфицированной подруги двое здоровых детей, которые были рождены после постановки диагноза. Для меня это показатель того, что всё реально, если соблюдать меры безопасности. Пример близких людей поддерживает и помогает переносить сложности. А вот если человек находится один на один со своим заболеванием, действительно приходят мысли о конце жизни.

Рассказывают, как не заразиться. И ничего о том, что делать, если это случилось

Если бы в обществе можно было спокойно говорить о ВИЧ, это бы очень поддерживало. Но в России с этим большие проблемы. Недавно я видела такую социальную рекламу: на плакате несколько белых мишек и один черный и что-то там про ВИЧ. Посыл такой: все нормальные, а ты — чёрный. По-моему, это бред. Акцент надо делать не только на профилактике, но и на жизни с заболеванием. Как жить с этой болезнью, как себя принимать — это психологические аспекты, которые не менее важны, чем таблетки.

Если бы к ВИЧ в обществе относились более позитивно, было бы проще. Это не настолько страшно, чтобы пойти и самоубиться. Если бы в передачах по телевизору рассказывали о людях, которые не боятся: об их лечении, жизни в семье, поддержке близких — это действительно помогало бы. Но мало кто может показать своё лицо или выступить на телевидении. Да, они выступят, им даже похлопают, а потом этого человека не будут брать на работу, потому что у него ВИЧ.

Я считаю, что ни на какие болезни не нужно навешивать негативные ярлыки: это так страшно, это конченые люди. Глупость! Как бы ни надоела всем эта фраза, но заразиться может каждый.

Иллюстрации: iStockphoto (Makkuro_GL)

mel.fm

Истории людей, живущих с ВИЧ

Игорь, 36 лет

Много лет назад я  получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был  растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные,  друзья и коллеги, что меня  перестанут любить и  начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и  такие же как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ. Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.

Денис, 28 лет

Когда я пришел за результатом анализа на ВИЧ, ответ прозвучал, как приговор. Мир в одну секунду рухнул, все вокруг стало черно-белым. Я подумал: «А что дальше? Зачем жить? У меня нет будущего.» Но я встретил людей которые поддержали меня в трудную минуту. Они были тоже как я ВИЧ-положительные. Они были веселые, радовались жизни и помогали таким как я. Я узнал, что есть лечение, благодаря которому я могу прожить долго. И тогда я понял, что ВИЧ – не приговор. Я остался прежним, только в моей жизни прибавилось немного ответственности, ответственности за свое здоровье и здоровье моих близких. Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается!!!

Кира, 26 лет

Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!

Олег, 30 лет

Все началось в 2001 году, когда мне был поставлен диагноз ВИЧ-инфекция. Хотя на тот момент тяжело было сказать, что что-то началось… наоборот, казалось, что закончилось всё. Жизнь, которую я любил больше всего на свете... Страх иметь близкого человека и много чего еще взвалил я на себя в тот год. Но даже хорошенько побояться и пожить в саможалости мне не удалось. И первые встречи “равный-равному” начали проходить тогда, хотя мы не думали о том, что мы помогаем друг другу принять свое положение и попытаться что-то изменить.

За прошедшие 9 лет все изменилось настолько, что в пору писать приключенческий роман. Но факт остается фактом – сегодня я и мои друзья занимаемся сервисом для ЛЖВ на профессиональном уровне, создана организация людей, живущих с ВИЧ, основной целью которой является создание и реализация программ, направленных на улучшение качества жизни людей с положительным ВИЧ статусом, т.е. на улучшение моей жизни, моих друзей, тех, кого я и не узнал бы никогда, если бы не узнал о своем положительном результате анализов.

Я не пишу о том, что я рад, что у меня ВИЧ, это было бы неправдой. Но я пишу о том, что человек столкнувшийся с этой проблемой, может изменить не только ход своей болезни, но и своей жизни. Любовь, на которую мой статус уже давно не влияет. Много кому хочу сказать спасибо за то, что поддержали и поддерживают день за днем.

Вова, 28 лет

Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…

Анна, 25 лет

Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно –ЖИТЬ.

Света, 30 лет

Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.

Лена, 22 года

ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет.. ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.

Оля, 27 лет

Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.

Вика, 26 лет

Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.

 

Вы можете узнать больше о жизни людей живущих с ВИЧ на домашней странице Эстонской Сети людей, живущих с ВИЧ.

 

Добавить свою историю

Обязательные для заполнения поля нерешенных!

hiv.ee

Как живут люди с ВИЧ: 3 реальных истории

1 декабря весь мир отмечает День борьбы со СПИДом. Glamour решил не оставаться в стороне. Мы публикуем истории людей, живущих с ВИЧ, и рассказываем, почему эта тема касается каждого.

Вы можете вообще не думать про ВИЧ. Или считать, что ВИЧ-инфекция — удел людей, ведущих самый возмутительный образ жизни. Что это не имеет к вам никакого отношения, потому что этого в вашей жизни не может быть никогда. Но вот незадача: по данным ООН, в России крупнейшая эпидемия ВИЧ в мире. Еще раз: крупнейшая в мире. В нашей стране полтора миллиона людей живет с ВИЧ-инфекцией. Приблизительно каждый сотый. И это число растет на 10 % каждый год. Да, особо уязвимые группы существуют — это люди, употребляющие инъекционные наркотики, и ЛГБТ-сообщество, — но эпидемия давно вышла за их границы. Журналист и руководитель фонда «СПИД.ЦЕНТР» Антон Красовский уверен: причина в том, что в России никогда системно не работали с наркопотребителями. «Если бы мы следовали рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и создали программу заместительной терапии, которая помогает человеку взять жизнь под контроль, таких цифр не было бы — примеры многих стран это подтверждают», — говорит Антон. В последние годы в России появилась еще одна уязвимая­ группа — женщины. «Дело в том, что в нашем глубоко патриархальном обществе женщина находится под абсолютной властью мужчины, — объясняет Красовский. — Как он хочет, так она и сделает. Хочет мужчина заниматься сексом без презерватива — она будет. Откажется — мужчина заставит». По мнению Антона, общественные организации сегодня оказались меж двух огней. «Это такое заболевание, когда обществу все время надо расска­зывать, что ВИЧ — это не очень страшно, а государству — что это ужасно страшно. Чтобы государство вкладывало деньги в лечение, а общество не мучило людей, которые живут с ВИЧ». Мы расскажем, что ВИЧ — это не очень страшно. Что если вовремя пройти тестирование и начать принимать лекарства, с ним можно жить — ­долго и счастливо. Что ­сегодня и последняя стадия ВИЧ-инфек­ции — СПИД — не приговор. «Даже если появляются СПИД-ассоциированные заболевания, это не значит, что надо опустить руки, — говорит Елена ­Орлова-Морозова, инфекционист Московского областного центра по борьбе со СПИДом. — Я знаю много пациентов, которые могут сказать: «У меня когда-то был СПИД». Сегодня у этих ­людей все хорошо». Мария Годлевская, 30 лет, заместитель директора по связям с пациентским сообществом НП «Е.В.А.» (правозащитной организации, помогающей женщинам с ВИЧ), Санкт-Петербург. В шестнадцать лет Маша готовилась лечь в больницу на обследование из-за проблем с сердцем. В числе прочих анализов был тест на ВИЧ — его результат оказался положительным. Уже тринадцать лет в ее жизни нет ни алкоголя, ни наркотиков, но тогда Мария была наркопотребителем. «Со мной в кабинете была мама, и я помню, что больше испугалась за нее, чем за себя: видела, как она буквально сползла по стене. Я считаю, меня спас возраст: в шестнадцать лет еще не осознаешь рисков и последствий. У меня не было ни страха, ни паники. Через час мы были в центре профилактики и борьбы со СПИДом, где с нами очень хорошо поговорили. Эпидемиолог объяснила, что в моей жизни практически ничего не изменилось, кроме того, что мне нужно пользоваться презервативами и хотя бы раз в полгода появляться у врача. С мамой она тоже поговорила, дала ей брошюры, сказала: «Дочь для вас безопасна, паники нет, не нужны ни отдельные тарелки, ни расчески. Можете продолжать работать (мама педагог, тогда работала в детском саду)», — рассказывает Мария. Она никогда не делала тайны из своего ВИЧ-статуса. «Не могу сказать, что орала­ об этом на каждом углу, но мужчинам, с которыми я встречалась, сообщала об этом на этапе знакомства, чтобы потом никому не было больно, страшно и обидно». Машин тогда еще будущий муж не стал исключением. «Он знал, что такое ВИЧ, знал, что я безопасна, ­если пользоваться презервативами, что я не умру послезавтра, поэтому отреагировал спокойно. Сказал: «Ну а у меня рост 210, у всех свои особенности». Сыну Годлевской сейчас четыре ­года, он здоров. Трагических историй, связанных с ВИЧ, у самой Марии нет: ее не пытались выгнать с работы, ей не отказывали в медицинской помощи. «Я никогда не стыдилась своего ВИЧ-статуса. На мой взгляд, проблема многих людей в том, что они сами не чувствуют себя достойными нормального отношения», — объясняет она. Годлевская не раз помогала тем, чьи права нарушались. «Люди, еще не столкнувшиеся с дискриминацией, сообщают о своей ВИЧ-инфекции, например, вызывая скорую. И им отказывают, говорят «мы к вам не поедем», а это незаконно. Мы занимаемся просвещением, рассказываем о том, как вести себя в таких ситуациях. ­Чаще всего люди не знают своих прав, не знают, как их отстоять, и страдают. Хотя все зависит от них». Павел Лобков, 49 лет, журналист, ведущий теле­канала «Дождь», Москва. У Павла обнаружили ВИЧ в 2003 году, но до недавнего времени об этом знали только самые близкие. В прошлом декабре Лобков раскрыл свой ВИЧ-статус в эфире телеканала «Дождь», во время интервью с руководителем Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадимом Покровским. «Я не мог задавать вопросы и при этом делать вид, что не имею отношения к теме. Нужно было либо не ходить на программу, либо пойти и рассказать о себе. Я выбрал второй вариант», — объясняет Павел. С тех пор он получает огромное количество сообщений от людей с ВИЧ. «Честно говоря, я думал, что мне измажут дерьмом дверь или напишут на ней что-то вроде «здесь живет спидозник». Была всего пара неприятных эпизодов, но в остальном — тысячи сочувственных ответов. Очень многие писали «теперь я пойду сдам анализ». Публичное признание — личное дело каждого, уверен Лобков. «Раскрыть свой статус надо прежде всего перед собой, пройти тестирование и вовремя начать принимать лекарства», — говорит он. О своем решении Павел не жалеет. «Уверен, что сделал это не зря, потому что всплыли проблемы, о которых я, живя в тепличных условиях, не знал. Это и нехватка препаратов, и отношение к ВИЧ-положительным, которые зачастую не получают медицинскую помощь из-за того, что врачи отказываются делать операции, и то, что людей без московской прописки посылают лечиться по месту постоянной регистрации. Сейчас мы работаем над тем, чтобы привести все это в божеский вид. У нас закон о ВИЧ был принят в 1995 году, когда люди пачками умирали. Сегодня терапия делает жизнь человека с ВИЧ неотличимой от жизни здорового. Законодательство должно следовать ходу прогресса». В мае 2016 года на «Дожде» стартовал марафон «Не бойся», в рамках которого люди с ВИЧ рассказывали свои истории. «Цель кампании — показать, что об этом можно говорить спокойно, без надрыва и пистолета у виска, — объясняет Павел. — Ведь многие думают: «Я сдам анализ, узнаю, что я ВИЧ-плюс, и превращусь в героя Тома Хэнкса из фильма «Филадельфия». Не превратишься. И люди тебе говорят с экрана: не бойся». Светлана Изамбаева, 35 лет, руководитель благотворительного фонда «НБФ Светланы ­Изамбаевой», психолог, Казань. Светлана всю жизнь занималась спортом: легкая атлетика, танцы, самбо, дзюдо. В семна­дцать лет она переехала из родного села Шемурша в Чебоксары, учиться на экономиста. А в двадцать два года решила заняться очищением организма и сдала все анализы, в том числе на ВИЧ. «Я была абсолютно уверена, что здорова, — вспоминает она. — Но когда пришла в центр борьбы со СПИДом за результатами, мне объявили, что у меня ВИЧ-инфекция. Позже я стала думать — откуда? У меня был человек, в которого я была влюблена. Мы встречались какое-то время, потом он исчез». Врачи сказали Свете, что ей осталось жить восемь лет. «В висках стучало, в ушах шум. Люди в белых халатах кричали: «С кем кололась?» А я наркотики в глаза не видела». Светлана ушла в слезах, не понимая, что делать дальше. «Я всю ночь рыдала, думала, что надо встречаться с людьми, чтобы попрощаться. Единственное, что меня вывело из этого состояния, — мысль, что можно же прожить счастливо эти восемь лет». Она купила книгу о СПИДе и, чтобы найти ответы на возникшие вопросы, снова пошла в центр борьбы со СПИДом — и попала на прием к хорошему врачу, пожилой женщине. «Она дала мне журналы «Шаги» о людях, живущих с ВИЧ. Я читала их с такой жадностью! Подчеркивала незнакомые слова, приходила к ней на следующий день и задавала вопросы». Стараниями того же врача Светлана попала на московский форум людей, живущих с ВИЧ. «Там я поняла,­ что жизнь продолжается, что надо собирать людей в моем городе, оказывать взаимопомощь». Теперь все свободное время она проводила с пациентами центра — ходила по коридорам, высматривала тех, кто плачет или растерян, подходила и говорила: «Привет, меня зовут Света, я живу с ВИЧ, давай общаться». В какой-то момент Света дала интервью газете. «Они изменили имя и закрыли лицо, но меня все равно узнали в моей деревне, а туда я ездила работать парикмахером». Поначалу Света старалась убедить односельчан, что девушка из газеты — не она. Но потом начала рассказывать о себе. Большую часть клиентов она потеряла, но были и те, кто ее поддержал. Позже Света приняла участие в конкурсе «Мисс Позитив» для женщин, живущих с ВИЧ, — и выиграла его. На ­награждении познакомилась с будущим мужем. «Мы переехали в Казань, в 2007-м у нас родилась здоровая дочка. А в 2009-м, когда я была беременна вторым ребенком, умерла мама. Два моих несовершеннолетних брата, младший с ДЦП, попали в сиротские учреждения. Я начала оформлять опеку над старшим, 9-летним Сашей, но мне отказали: по закону человек с ВИЧ не может стать опекуном. И я начала судиться». ­Тяжба продолжалась целый год, было восемь судебных процессов. В марте 2010 года Светлана выиграла суд и забрала брата домой. А спустя два года уговорила мужа дать разрешение на опеку и младшего, Андрея, — его, памятуя прошлую эпопею, Свете отдали без всяких судов. Что нужно знать о ВИЧ Вирус иммунодефицита человека передается через кровь (например, при совместном использовании шприца или бритвенных принадлежностей. При ненадлежащей стерилизации инструментов есть риск заражения во время бьюти-процедур и в тату-салонах) и при незащищенном сексуальном контакте — вагинальном, анальном (самый высокий риск) и оральном (риск очень небольшой, но он есть). Презерватив защищает от ВИЧ, но только при правильном хранении и использовании. ВИЧ не передается через объятия и поцелуи. Он также не передается воздушно-капельным и бытовым путем. Это значит, что ВИЧ-инфекцию невозможно получить через посуду, белье, ­полотенца и т. п. Лекарства от ВИЧ-инфекции пока нет, но существует антиретровирусная терапия — препараты, которые подавляют размножение вируса в крови и снижают вирусную нагрузку (количество копий вируса в 1 мл крови) до неопределяемых значений. При регулярном приеме лекарств риск передачи вируса стремится к нулю. Лечение ВИЧ оплачивается ­государством. Если женщина начала принимать антиретровирусную терапию во время беременности, вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку составляет всего 2–3 %. Если женщина уже принимает лекарства к моменту зачатия, риск стремится к нулю. Если у вас есть основания считать, что вы могли получить ВИЧ, например, при незащищенном сексе, срочно обратитесь в центр СПИДа: врач назначит вам постконтактную профилактику. ­Если начать принимать препараты в течение 72 часов после рискованного контакта, инфицирования, скорее ­всего, не произойдет. Как развивается ВИЧ-инфекция Рассказывает к. м. н. Елена Орлова-Морозова. Первая стадия: с момента инфицирования до появления антител в крови. Это «период окна», когда определить ВИЧ при помощи обычного теста невозможно. Длится от месяца до трех, иногда до полугода, редко — до года. Вторая стадия: острая ВИЧ-инфекция, длится от полугода до года. Вирус активно размножается, вирусная нагрузка достигает миллионов. Затем в организме вырабатывается ВИЧ-специфический иммунитет, и нагрузка уменьшается, останавливаясь на точке баланса. Симптомы — сыпь, увеличенные лимфоузлы, температура выше 38 °С, которая не снимается стандартными препаратами, иногда тонзиллит (клинически выглядит как острая ангина) — могут держаться от нескольких дней до месяца, но у многих не ­появляются вовсе. Третья стадия: латентная, длится 5–10 лет. Иммунитет частично контролирует размножение вируса, но количество клеток иммунитета постепенно уменьшается; симптомов чаще всего нет. ­Иногда сопровождается слегка увеличенными лимфоузлами. Четвертая — стадия вторичных заболеваний. Из-за нарастания иммунодефицита начинают присоединяться инфекционные и/или онкологические заболевания. В зависимости от их тяжести выделяют стадии А, Б и В. Стадия 4В — это СПИД. В понятие СПИД входит 28 заболеваний, которые не свойственны человеку с сохраненным иммунитетом, но характерны при выраженном иммунодефиците: пневмоцистная пневмония, туберкулез, саркома ­Капоши и т. д. Певица, актриса и телеведущая Вера Брежнева стала региональным послом доброй воли ЮНЭЙДС в ноябре 2014 года. «Я общалась со многими­ женщинами, живущими с ВИЧ. Это красивые и сильные люди, которые столкнулись с серьезными испытаниями, в том числе с дискриминацией в медицинских учреждениях и даже в собственных семьях. Об этом необходимо говорить, поэтому я и присоединилась к ЮНЭЙДС, — объясняет Вера свое решение. — Сейчас наша главная цель — сделать так, чтобы люди не боялись регулярно проходить тест на ВИЧ». По мнению Брежневой, женщины находятся в более уязвимом положении: «Они часто зависят от мужчины и финансово, и эмоционально. В большинстве случаев, когда девушка рассказывает, что у нее ВИЧ, муж требует развода. Мужчины, даже если принесли эту проблему в дом, отказываются брать ответственность. С другой стороны, именно женщины находят в себе силы прийти в центр по борьбе со СПИДом и начать бороться. Я хочу их поддержать. Хочу, чтобы они чувствовали: у них есть я, а за мной — еще сотни и ­тысячи людей».

womenbox.net